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IX Congresso Internacional Sìndrome Cornélia de Lange

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A Síndrome Cornélia de Lange (CDLS) é uma rara doença de origem Genética e até o momento foram descritas alterações em 5 Genes que produzem uma grande variedade de anomalias e malformações; sua prevalência na população geral é estimada entre 1/62.500 a 1/45.000. As alterações genéticas da CDLS produzem uma diversidade de características físicas e mentais sendo as mais comuns: baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas, déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual e 90% dos portadores não adquirem a linguagem verbal. O diagnóstico deve ser confirmado com o exame clínico e com o exame genético.

No Brasil, temos registrado cerca de 341 casos de CDLS sendo aproximadamente 15 com confirmação genética. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% da família comprometida. Como toda doença rara o acesso à informação é difícil e os tratamentos escassos. Pensando nisso, há 18 anos, o pai de uma criança com CDLS resolveu fundar uma associação para reunir e divulgar informações sobre a síndrome e o que pode ser feito para melhorar a vida dos portadores e familiares. A associação cresceu, chama-se CDLS WORLD e conta hoje com a participação de 35 países.

Essa Associação realiza um encontro mundial a cada dois anos onde participam o portador da síndrome, sua família (pais, irmãos, avós), os profissionais que cuidam do portador e os médicos e profissionais ao redor do mundo especialistas em CDLS.

Neste Congresso são realizadas palestras com especialistas e reuniões de familiares; são ofertadas aos portadores CONSULTAS ESPECIALIZADAS individuais, com os experts em diversas áreas, vindos de vários países.

Em 2017 este encontro será no Brasil, em Minas Gerais, no Tauá Resort Caeté!

As famílias poderão aprender e compreender o que acontece com o seu familiar, terão a rara oportunidade de consultar com os melhores especialistas preparados e disponíveis para ajudar e orientar sobre as melhores terapias para cada caso.

Em 2017, no período de 15 a 18 de agosto, teremos a oportunidade de sediar o 9º Congresso da CDLS WORLD no Brasil e através dele, encontrar muitas respostas que capazes de melhorar a vida os portadores da CDLS e de suas famílias. Ajude-nos a levar essa informação às inúmeras famílias ansiosas por ajuda e aos vários profissionais envolvidos, em busca de maiores esclarecimentos sobre a Síndrome de Cornélia de Lange (CDLS).

Contamos com a sua participação!

VIII Congresso Internacional CDLS - Portugal 2015

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Foi com muito gosto que a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, aceitou o desafio lançado pela Cornelia de Lange World Federation, para organizar e acolher em Portugal a VIII Conferência Internacional sobre a Síndrome de Cornelia de Lange.

Esta conferência internacional, a decorrer entre os dias 9 e 12 de setembro de 2015, terá três momentos distintos, designadamente:

- 9 de Setembro: Simpósio Científico Universidade Católica - Lisboa CdLS - Paradigma das Doenças Raras;

- 10 de Setembro: Reunião do Scientific Advisory Committee e de Líderes das Associações de Cornelia de Lange oriundas de diferentes países – Casa dos Marcos, Moita (evento restrito, sujeito a convite;

- 11 e 12 de Setembro: Conferência das Famílias - Aqualuz Suite Hotel, Troia (Consulte aqui o Programa PROVISÓRIO*), durante a qual decorrem também os Campos de Férias:

Para crianças portadoras de Síndrome de Cornelia de Lange (Consulte aqui o Programa de atividades*)

Para os irmão de crianças portadoras de Síndrome de Cornelia de Lange (Consulte aqui o Programa de atividades*)

Consulte aqui o Programa PROVISÓRIO integral*

* Nota: Todos os programas estão em Inglês por ser a Língua de trabalho do Congresso (tradução simultânea disponível na Conferência das familías, limitada a um número minímo de participantes) . Esclarecemos apenas que alguns dos oradores convidados ainda não confirmaram a sua participação, pelo que o programa em anexo é provisório. O programa será atualizado à medida que obtivermos novas confirmações, pelo que recomendamos que se mantenha atento(a) à página da Raríssimas (aqui).

Formulário de Inscrição

(Por favor clique para fazer a sua inscrição)

Apresentação Centro Convenções - Tróia.