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Livro Doenças Raras de A a Z

janeiro de 2016

Neste livro são apresentadas, por especialistas, várias doenças raras de A a Z. É um instrumento de referência para todos os que se interessam pela causa das doenças raras e caríssimas, constituindo uma grande ajuda para desbravar estas patologias, ainda envoltas em enormes dificuldades de diagnóstico e tratamento.

Os interessados podem entrar em contato pelo e-mail apmps@apmps.org.br ou baixar pela APPLE STORE:

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Para baixar uma cópia em PDF utilize o link abaixo:

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Fonte: Instituto Vidas Raras

Jornal Nacional mostra resultados de inclusão de alunos com necessidades especiais

23 de novembro de 2015 - 21h43

Reportagem sobre Inclusão de Alunos com Necessidades Especiais exibida no Jornal Nacional desta segunda-feira (23/11/2015), relata história do Pedrinho de 8 anos com a Síndrome Cornélia de Lange.

Clique aqui para ver a reportagem

Uma escola para o Pedrinho!

25 de junho de 2015

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Quem de nós, pais de crianças especiais não passou por isso?

Neste caso, graças a atitude dos pais e da ajuda de amigos, familiares e milhares de apoiadores nosso querido Pedrinho já esta matriculado e frequentando a escola.

Acompanhe o desfecho de história de luta e superação!

Clique aqui para acessar o abaixo assinado

Fonte: Globo Play

Lei Brasileira de Inclusão é aprovada

10 de junho de 2015 - 15:20

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Brasília – A Lei Brasileira de Inclusão foi aprovada por unanimidade hoje (10) no Senado depois de 12 anos em tramitação no Congresso Nacional. A aprovação do Estatuto da Pessoa com Deficiência – Lei Brasileira de Inclusão, que resultará em uma série de mudanças na vida de milhões de pessoas com deficiência no país, teve a relatoria do Romário (PSB-RJ) e agora só depende de sanção presidencial para entrar em vigor.

“Este é um dia mais que especial, não só para o Senado, não só para um pai que tem uma filha com deficiência, todos sabem da minha Ivy, uma princesa de 10 anos, mas para o país. Acredito que vamos ter a oportunidade de melhorar a qualidade de vida de mais de 50 milhões de pessoas”, disse Romário, emocionado.

Veja aqui a íntegra da Lei Brasileira de Inclusão

A aprovação do substitutivo da Câmara dos Deputados foi comemorada pelos parlamentares e pelo público que compareceu ao Plenário do Senado para acompanhar o andamento da sessão. Antes da votação do substitutivo, Romário pediu o apoio dos senadores presentes, ressaltou a importância da Lei Brasileira de Inclusão e lembrou o dever dos parlamentares de ajudar diretamente as pessoas com deficiência.

“Nós temos o dever de ajudar. Hoje é a nossa chance de nos redimir todas essas pessoas que merecem respeito e dignidade”, afirmou.

O autor do projeto original, senador Paulo Paim (PT-RS), homenageou os relatores da lei – no Senado, Romário; na Câmara, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) – e citou os pontos dos quais a lei trata: combate à discriminação, atendimento prioritário, direito à vida, moradia, trabalho, acessibilidade, participação política, entre outros.

“Se há um projeto do qual tenho orgulho é o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Esse projeto não é desse ou daquele partido, é do povo brasileiro”, disse o senador.

A legislação aprovada dá respaldo às pessoas com deficiência para exercerem seus direitos em diversas esferas sociais e inaugura um novo paradigma no país, o da inclusão – em que a sociedade se prepara para receber a pessoa com deficiência e não mais a pessoa com deficiência se adapta a uma sociedade que não está apta a recebê-la.

“O foco, agora, não é mais compensar o que supostamente está errado com a pessoa, mas, sim, corrigir o que está errado com a sociedade, que a segrega por não ser capaz de derrubar as barreiras que impedem sua plena inclusão social”, explicou Romário.

O senador ainda sensibilizou os presentes para a importância da compreensão da inclusão como um assunto do interesse de todas as pessoas.

“Hoje tenho o privilégio de enxergar que a inclusão das pessoas com deficiência interessa a todos nós e é urgente. A maioria dos senadores aqui não tem deficiência, mas há quase 50 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência. Pessoas que nasceram ou que se tornaram deficientes devido a uma doença, um acidente, ou mesmo em decorrência da idade. Estou dizendo que, um dia, todos nós precisaremos de acessibilidade, porque, com sorte, todos nós envelheceremos”.

Histórico

A Lei Brasileira de Inclusão foi uma proposta do senador Paulo Paim, em 2003. Foi aprovada em 2006 e seguiu para a Câmara dos Deputados, onde teve relatório da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) aprovado. Neste ano, o PL foi reencaminhado ao Senado e recebeu a relatoria do Romário.

Veja aqui quais são as principais mudanças propostas pela Lei Brasileira de Inclusão.

Fonte: Romário

Proposta isenta do Imposto de Renda salário de quem tem doença grave

29 de setembro de 2014 - 15h23

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A Câmara dos Deputados analisa o Projeto de Lei 7122/14, do deputado Eleuses Paiva (PSD-SP), que isenta do Imposto de Renda a remuneração de quem sofre de doença grave, como esclerose múltipla, câncer em estágio avançado e Aids. A proposta modifica a Legislação Tributária Federal (Lei 7.713/88), que só prevê a isenção para as pessoas que estejam aposentadas por causa dessas doenças ou por acidente em serviço.

O deputado argumenta que as doenças graves geram altos gastos com medicamentos, equipamentos e profissionais da área de saúde tanto para os aposentados quanto para os trabalhadores na ativa. Por isso, em sua avaliação, não se justifica discriminar aqueles que continuam trabalhando.

Além disso, ao levar as pessoas a se aposentarem para obter a isenção, a lei prejudica serviços públicos, que poderiam se beneficiar de seus trabalhadores, na opinião de Paiva. “No sistema atual, perde-se mão de obra para a inatividade desnecessariamente. Ora, se o portador de doença grave tiver condições de trabalhar, caso lhe seja concedida a isenção na atividade, não mais se aposentará para deixar de recolher o IR”, destaca.

Esclerose sistêmica

O projeto também inclui a esclerose sistêmica entre as doenças que fazem jus a isenção do Imposto de Renda.

A diferença entre a esclerose sistêmica e a múltipla é que a primeira é a inflamação do tecido conjuntivo, atacando principalmente as áreas moles do corpo e a pele e chegando a dificultar os movimentos; enquanto a segunda é uma inflação de partes do cérebro. Ambas são progressivas, não têm cura conhecida e causam a morte. Tratamentos podem amenizar os sintomas e impedir a progressão da doença.

Tramitação

A proposta foi apensada ao PL 4703/12, do Senado, que isenta do IR a aposentadoria do portador de lúpus e está pronto para ser votado pelo Plenário.

Íntegra da proposta

PL-7122/2014

Fonte: Agência Câmara Notícias

Criada cartilha de atendimento a pessoas com deficiência em MG

17 de agosto de 2014 - 19h26

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“Ele economizou dinheiro para comprar o tablet tão sonhado, mas em nenhum momento foi tratado como consumidor”. Esse foi o relato de uma mãe que viu o filho tetraplégico sendo mau atendimento por um vendedor de Uberlândia. Depois do ocorrido, a geógrafa Karolina Cordeiro Alvarenga, de 35 anos, resolveu calar a indignação e levar informações para que o caso do Pedro, de oito anos, não se multiplicasse e fizesse parte da “história” de outras pessoas com deficiência.

Karolina Cordeiro contou que Pedro foi diagnosticado nos primeiros anos de vida com Síndrome de Aicardi-Goutières (SAG), doença raríssima que impede os movimentos. Devido ao problema, ela disse que já teve outras dificuldades quando o assunto é atendimento, mas disse ter ficado constrangida com a situação vivida na busca pelo aparelho eletrônico. “Fiquei sem reação ao ver meu filho com o dinheirinho que economizou na poupança querendo adquirir um produto e o lojista nem virar o olhar para ele. Pedro estava sorrindo, mas não teve o sorriso retribuído. Era ele o comprador, não eu. O jeito foi mudar de loja e tentar mais uma vez”, desabafou.

Como Karolina Cordeiro também é fundadora da Ong Angel Hair, ela decidiu não se calar diante o ocorrido e, através do órgão, criou a cartilha “Você é uma pessoa com Eficiência?”, que visa levar informação para o comércio de como atender bem uma pessoa com deficiência. “Eu tenho o sonho e o desejo que a sociedade crie novos olhares para com as pessoas com deficiências, que possuem mobilidade reduzida ou até mesmo com os idosos. Fala-se tanto da acessibilidade física, mas e a humana, onde fica?”, indagou.

A idealizadora do projeto contou que a cartilha acabou contemplando outras vivências dela com o filho e que foi embasada em várias pesquisas. Ela define o material como uma quebra de paradigmas, pois a finalidade é chamar atenção para este público consumidor que também tem poder de decisão de compra. “A cartilha é ilustrada e será distribuída gratuitamente. Ela tem objetivo de humanização nas relações de consumo da pessoa com deficiência e idosos, pois cada um tem seu tempo. Quando estas pessoas saem de casa, elas já se superaram tanto e, ao adentrar no comércio, no mínimo, elas devem ser recebidas com naturalidade, carinho e atenção”, afirmou.

A cartilha levou três meses para ser criada e a intenção, segundo Karolina Cordeiro, é que o material comece a ser distribuído no próximo mês. O material traz dicas, não normas, para como lidar e receber pessoas com deficiências físicas, intelectuais, auditivas, visuais e também idosos. “Já estamos fazendo alguns testes e visitando algumas empresas, estas que apoiaram o projeto e até ajudaram na viabilidade da cartilha. Junto com a entrega, acabo dando ‘treinamento’ para os funcionários para que os dizeres no papel sejam reproduzidos na prática e, consequentemente, se tornem produtivos, ou seja, uma via de mão dupla”, ressaltou.

A idealizadora disse ainda que três mil exemplares já foram impressos, mas que a intenção é que mais de 20 mil cartilhas circulem na cidade. “A ideia é que aos poucos todo o comércio esteja com a cartilha, que serve tanto para o lojista como para o consumidor. O Pedro me inspirou e é por ele acredito num mundo melhor e numa geração de respeito ao próximo”, concluiu.

Fonte: O Globo

Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

12 de fevereiro de 2014

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Governo publica portaria que cria política nacional para doenças raras

Portaria do Ministério da Saúde foi divulgada no Diário Oficial nesta quarta. SUS vai incorporar novos exames e credenciar instituições do país.

O Ministério da Saúde publicou nesta quarta-feira (12/02/2014) no Diário Oficial da União portaria que cria a Política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, anunciada no fim de janeiro.

Com isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. As avaliações vão abranger grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas.

A política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012. A norma vale a partir desta quarta.

Segundo o Ministério da Saúde, existem atualmente no Brasil 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência. Com a nova norma, instituições poderão se credenciar ao SUS para receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.

Repasse de verbas

De acordo com o governo, será repassado mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.

Atualmente, o SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a "porta de entrada" para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotireoidismo congênito.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).

A íntegra da nova política pode ser conferida aqui.

Apresentação SUS e Ministério da Saúde:

Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS

Pessoas com deficiência terão gratuidade em voos da Gol

29 0utubro de 2013

Uma determinação do Supremo Tribunal Federal (STF), proferida pelo ministro Joaquim Barbosa obriga a empresa aérea Gol a transportar de graça até dois passageiros portadores de deficiência em voos domésticos. A decisão foi anunciada em agosto e beneficia os deficientes que comprovem não ter condições de pagar pelos bilhetes aéreos e que possuam o passe livre interestadual.

No momento, apenas a Gol oferece este benefício. Para ter acesso à gratuidade, o passageiro deverá procurar a empresa 15 dias antes do voo para verificar disponibilidade de vagas pelo telefone 0300-115-2121.

Segundo o presidente da Federação de Entidades de Pessoas com Deficiência de Alagoas (FEDEFAL) , João Ferreira Lima, essa é mais uma grande conquista do movimento da pessoa com deficiência no Brasil. “Ressalto a decisão do Supremo Tribunal Federal e entendo que assegurar o direito de gratuidade em passagens aéreas à pessoa com deficiência é uma forma de garantir livre direito de locomoção das pessoas com deficiência”, observa.

Segundo a federação, o aceso ao passe livre interestadual é destinado às pessoas com deficiência comprovadamente carente com renda familiar per capta igual ou inferior a um salário mínimo. Para ter acesso ao passe livre interestadual o portador de deficiência deverá entrar no site do Ministério dos Transportes Ministério dos Transportes e fazer o download dos formulários necessários.

Fonte: Blog do Deficiente Físico